A rotina de uma família mudou completamente desde o nascimento da pequena Cecília, diagnosticada com a rara Síndrome de Walker-Warburg. Sem cura e com tratamento contínuo, a condição exige cuidados médicos constantes, medicamentos e equipamentos especializados. Diante dos altos custos, os pais iniciaram uma campanha solidária para arrecadar R$ 30 mil e garantir a continuidade do tratamento.
A repórter Jhuli Spindola, da Rádio Cidade Tubarão 103.7 FM, foi até a casa da família para conhecer a história da Cecília.
O diagnóstico começou ainda durante a gestação. Em um exame de rotina, médicos identificaram suspeita de hidrocefalia. Pouco tempo depois, o parto aconteceu de forma emergencial e a bebê precisou ser internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), onde iniciou uma longa jornada de tratamentos e cirurgias.
Diagnóstico durante a gestação
A mãe, Gabriela, relembra que a descoberta ocorreu durante um exame pré-natal de rotina e trouxe muitas incertezas para a família.
“A gente descobriu na minha gravidez, num exame de rotina normal, que a Cecília ia ter hidrocefalia. E ali foi um processo bem difícil, assim, de pensar como é que ia ser depois”, contou.
Na época, a família morava em Torres, no Rio Grande do Sul, mas decidiu fazer o acompanhamento pré-natal em Santa Catarina devido às dificuldades de deslocamento para Porto Alegre durante as enchentes que atingiram a região.
Segundo Gabriela, os médicos já sabiam que a bebê precisaria de cuidados intensivos logo após o nascimento.
“Ela precisava de uma vaga na UTI, né? Isso era uma coisa certa, porque ela teria que fazer a cirurgia para colocar a válvula”, explicou.
Com 34 semanas de gestação, a bolsa rompeu de forma inesperada. A família buscou atendimento no hospital de Araranguá, mas posteriormente precisou ser transferida para Tubarão.
“Com 34 semanas estourou a bolsa. A gente foi no primeiro hospital que tinha por perto, em Araranguá. Ficamos lá desde as sete da manhã até umas oito da noite. Depois mandaram para Tubarão porque lá não tinha neurocirurgião”, relatou.
Foi após o nascimento que os médicos identificaram outras complicações que não haviam aparecido nos exames durante a gestação.
“Acabaram vendo que a Cecília tinha outras coisas a mais, que era uma malformação cerebral, coisa que não apareceu no exame”, disse a mãe.
Rotina de cuidados intensivos
Desde então, a rotina da família passou a ser marcada por cuidados constantes e atenção redobrada com a saúde da bebê.
Devido à condição, Cecília apresenta dificuldades para se alimentar e utiliza uma gastrostomia, procedimento que permite a alimentação diretamente pelo estômago.
“A Cecília se engasga muito por conta dessa síndrome. Ela não se alimenta pela boquinha, é pela gastro, que foi feita quando ela foi internada no hospital desde que nasceu”, explicou Gabriela.
Antes do procedimento, a alimentação era feita por sonda, o que gerava muitas dificuldades.
“Às vezes ficava saindo fora a sonda, daí tinha que bater raio-X, aquela função toda para ela conseguir se alimentar de novo”, relatou.
Hoje, a família utiliza uma bomba de infusão para administrar a alimentação e mantém equipamentos médicos em casa para garantir os cuidados necessários.
Entre os principais cuidados diários estão:
- aspiração de secreções;
- nebulizações durante a madrugada;
- uso de medicamentos contínuos;
- utilização de oxigênio, principalmente à noite;
- acompanhamento com fisioterapia respiratória.
“De noite ela usa oxigênio, às vezes de dia também, porque a saturação cai muito. Então a gente tem todo o acompanhamento aqui em casa, com cilindro de oxigênio, oxigênio portátil e aspirador”, explicou a mãe.
Síndrome rara compromete desenvolvimento
Cecília foi diagnosticada com a Síndrome de Walker-Warburg, uma distrofia muscular congênita considerada extremamente rara.
O pai, Fabrício da Rosa, explica que a condição afeta diversas partes do organismo.
“A síndrome que a Cecília tem é a Síndrome de Walker-Warburg. É uma distrofia muscular congênita muito rara, que afeta o cérebro, causando malformações e hidrocefalia”, afirmou.
Segundo ele, a doença também compromete os músculos e a visão da criança.
“Ela também atinge os músculos, que deixam a Cecília bem molinha. E também atinge os olhos, causando catarata e glaucoma. A Cecília tem glaucoma congênito e praticamente não enxerga”, detalhou.
Internações frequentes
Nos primeiros meses de vida, a bebê enfrentou diversas internações hospitalares. Apenas no último ano, foram cerca de seis hospitalizações, principalmente por complicações respiratórias.
Além das consultas médicas frequentes, Cecília precisa de medicamentos anticonvulsivantes e sessões contínuas de fisioterapia.
Parte dos medicamentos e tratamentos necessários não é fornecida pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o que gera custos constantes para a família.
“Alguns medicamentos não são fornecidos pelo SUS, como uma bombinha que ela está usando agora, que foi receitada pela pneumologista”, contou Gabriela.
Entre as despesas estão:
- medicamentos não disponibilizados pelo SUS;
- fraldas e itens de higiene;
- terapias especializadas;
- consultas médicas;
- equipamentos e manutenção de aparelhos.
“A gente também tem gasto com fraldas, higiene, fisioterapia e fonoaudióloga, que a gente ainda não conseguiu retomar”, acrescentou.
Vaquinha busca arrecadar R$ 30 mil
Diante da realidade financeira e da necessidade de manter o tratamento da filha, a família decidiu criar uma vaquinha solidária. O objetivo é arrecadar R$ 30 mil para ajudar no custeio dos medicamentos, terapias e demais necessidades da pequena.
As contribuições podem ser feitas pela chave PIX:
5942857@vakinha.com.br
Mesmo diante das dificuldades, os pais afirmam que nunca pensaram em desistir do tratamento da filha.
“Isso aí nunca. Muitos médicos já disseram que não viam muita expectativa para ela, mas a gente nunca ouviu isso. A gente sempre disse que vai buscar o tratamento dela”, afirmou Fabrício.
A mãe também agradece o apoio que já vem recebendo da comunidade.
“Queria agradecer de todo o coração por toda ajuda que vocês estão nos dando. Eu nunca senti que a minha filha foi amada assim por tantas pessoas ajudando e contribuindo para a causa dela”, disse Gabriela.
Segundo a família, qualquer valor pode fazer diferença. Compartilhar a campanha também é uma forma importante de ajudar.
A história da pequena Cecília é marcada por desafios diários, mas também por resistência e amor. Agora, os pais contam com a solidariedade da comunidade para continuar garantindo os cuidados que ela precisa.
FIQUE BEM INFORMADO:
📲 Fique por dentro do que acontece em Santa Catarina!
Entre agora no nosso canal no WhatsApp e receba as principais notícias direto no seu celular.
👉 Clique aqui e acompanhe.