Nesta Dia Internacional de Conscientização sobre a Síndrome de Dravet, celebrado em 23 de junho, uma obra escrita pelo jornalista e escritor catarinense, Álvaro José busca ampliar o debate sobre uma das formas mais raras e severas de epilepsia infantil.
O livro “A História de Davi – A Luta de um Menino Catarinense Contra uma Síndrome Rara” apresenta a trajetória de uma família de Santa Catarina que convive diariamente com os desafios impostos pela Síndrome de Dravet. A publicação nasceu como Trabalho de Conclusão de Curso (TCC) de Jornalismo do autor.
Segundo Álvaro José, o objetivo da obra é conscientizar famílias, profissionais da saúde, educadores e a sociedade em geral sobre a realidade enfrentada por pacientes diagnosticados com epilepsias raras.
O que é a Síndrome de Dravet?
A Síndrome de Dravet é uma doença neurológica rara que geralmente se manifesta ainda no primeiro ano de vida. A condição é caracterizada por crises epilépticas frequentes e de difícil controle, além de possíveis impactos no desenvolvimento cognitivo, motor e comportamental.
Por ser considerada uma doença rara, o diagnóstico costuma representar um grande desafio para muitas famílias, que frequentemente enfrentam uma longa busca por respostas e tratamentos adequados.
Obra busca ampliar a conscientização
Ao transformar a experiência da família de Davi em livro, o autor pretende dar visibilidade a uma condição ainda pouco conhecida pela população, sendo o personagem principal do livro a primeira criança diagnosticada com a doença em SC.
A iniciativa também busca contribuir para a disseminação de informações sobre a enfermidade, e assim ajudar a reduzir a desinformação e incentivar o diagnóstico precoce.
A distribuição da obra é gratuita, uma decisão tomada pelo autor para ampliar o alcance da mensagem e facilitar o acesso ao conteúdo por famílias, profissionais e interessados no tema. Interessados podem clicar aqui para baixar a obra.
Autor se coloca à disposição para debate
Álvaro José afirma que está disponível para conversar sobre a obra, a produção do livro e os desafios enfrentados por pessoas diagnosticadas com a Síndrome de Dravet. O contato pode ser diretamente pelo Instagram do autor (@escritoralvarojose)
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