A Assembleia Legislativa de Santa Catarina (Alesc) aprovou nesta terça-feira (2) o projeto de lei que cria uma política estadual de atendimento especializado para pessoas com epidermólise bolhosa, conhecida como “doença da borboleta”. A proposta agora segue para votação da Redação Final antes de ser encaminhada ao governador.
De autoria do deputado Napoleão Bernardes (PSD), o projeto prevê que a rede pública de saúde ofereça consultas, exames, diagnósticos, curativos, medicamentos, suplementos e atendimento por equipe multidisciplinar aos pacientes.
O texto também permite atendimento domiciliar em situações consideradas indispensáveis e autoriza a celebração de convênios com prefeituras, universidades, associações e instituições do terceiro setor para ampliar a assistência.
A epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que causa extrema fragilidade na pele, levando à formação de bolhas e feridas mesmo com pequenos atritos. Segundo o Ministério da Saúde, a condição não tem cura e exige cuidados contínuos para garantir qualidade de vida aos pacientes.
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